Témoignage d'une patiente qui à participé à un programme thérapeutique à SALPETRIÈRE

Nous sommes heureux de vous annoncer que le site ETP SEP sera présent aux journées JNLF. L'E-POSTER a été retenu par le comité des JNLF, et nous allons présenter dans ce cadre, le site et tous ses avantages. Voici le détail : LES PARAMETRES DE VOTRE E-POSTER Titre : Intérêt d'une communication digitale sur l'ETP dans la SEP Catégorie : Sclérose en plaques Référence Jnlf 2019 : W23 LES ETAPES : DE SA CONSTITUTION > A SON EXPOSITION 1 - constitution du poster 2 - Présentation : 3 minutes pour présenter oralement votre e-poster au Jury et aux congressistes présents dans l’un des 10 box E-Poster 2019, le : Mercredi 17 avril - durant le créneau 7h45 > 8h45. 8 e-posters seront sélectionnés chaque jour par le Jury et seront mis en évidence au sein de la zone e-poster durant toute la journée. Ils concourront alors pour recevoir l’un des 6 prix Jnlf-SFN, remis aux meilleures communications 2019, le vendredi 19 avril à 09h00. 3/ Votre communication sera aussi consultable en libre-service : durant tout le congrès, dès 9h dans chacun des box, durant et après le congrès, dans l’application en ligne Jnlf ainsi que sur le site Jnlf.fr 4/ Votre résumé de communication fera également l’objet d’une publication : dans le n° spécial de la Revue Neurologique (ELSEVIER MASSON)

Je m’appelle Julien j’ai 43 ans. Je suis marié et papa de 2 petits garçons Paul (9 ans) et Martin (6,5 ans ; le 0,5 est très important pour lui). Ce n’est pas un exercice facile de parler de soi, de sa relation avec la maladie, mais je le fais bien volontiers devant vous si mon témoignage peut aider certains patients et leur expliquer l’intérêt et l’importance de l’IT. Prémices et diagnostic Mon histoire avec la SEP commence en 2008 lors d’un footing autours du champ-de-mars. Je ressens des fourmillements dans le bras ainsi que des sensations anormales dans les jambes. Je sens qu’elles ont du mal à me soutenir… Je me décide à consulter mon médecin généraliste. Mes symptômes, à base de « j’ai l’impression de marcher sur des boîtes d’œufs » ne lui disent pas grand-chose. Je vais voir puis un kyné, qui me fait bien quelques manipulations, mais rien ne passe…. Je sens bien que quelque chose ne va pas dans mon corps mais je n’ai aucun nom à mettre dessus et c’est un sentiment difficile à assumer. En juin 2008, je prends un RDV avec un neurologue « de ville ». Effectivement, mes symptômes lui sont familiers et il souhaiterait que j’aille passer des IRMs complémentaires. C’est parti pour mon premier « rendez-vous » avec une « machine à laver géante », faisant autant de bruit qu’un marteau piqueur avec interdiction absolue de bouger… Je revoie le neuro le soir même. Je vois bien que je ne suis pas là pas un gros rhume et qu’il ne va pas me prescrire du sirop contre la toux. Il pèse ses mots mais l’énoncé du diagnostic tombe : Vous êtes atteint d’une SEP…. J’ai déjà vaguement entendu parler de cette maladie, mais moi je vais très bien ! La SEP n’est pas pour moi, elle est pour les autres. Je n’entends rien aux explications du neurologue sur cette maladie auto-immune, le système immunitaire, la myéline, le système nerveux central. Ces mots sont barbares et ne signifient rien pour moi. En septembre, ma femme me pousse faire des investigations complémentaires et prend rendez-vous avec le professeur Lyon-Caen. Pas de surprise, le diagnostic est confirmé. A l’issue de la consultation, le professeur me demande si je souhaite participer à une initiation thérapeutique (IT) proposé à la PS. Initiation thérapeutique : Les réunions d’IT sont des séances au cours desquelles, les patients nouvellement diagnostiqués peuvent échanger avec des professionnels de santé. Elles m’ont permis de comprendre la maladie ou de répondre à des questions que je m’étais posées (ou pas du tout) : Explication de ce qu’est la SEP à les intervenants ont fait preuve d’une grande pédagogie en se mettre à la portée des patients et à vulgariser la pathologie. J’en avais besoin à ce moment, car je n’avais pas bien compris toutes les explications données par mon neurologue. Explications des différents traitements : Noms de traitements : Copaxone, Rebif, Avonex… Mode d’administration : intraveineuse, sous-cutanée, fréquence des prises, conservation au froid ou non, effets indésirables…. Dans mon cas, mon choix a été relativement simple et c’est résumé à la taille de l’aiguille... Que faire et qui contacter en cas de poussées : Hospitalisation de jour (bolus de solumedrol). Implications avec les autres disciplines médicales : Kyné, Ophtalmo, Urologue, Assistance sociale (100% SECU, aide, carte d’invalidité adaptation de l’univers de son cadre de travail, convention AERAS). Apprendre à reconnaitre les « signes » Il est difficile de faire la part des choses surtout en début de diagnostic parce ce qu’on ne connait pas bien la maladie. Le moindre « dysfonctionnement », la fatigue peuvent être interprétés à tort ou à raison comme un démarrage de poussée. Se connaître et savoir identifier les signes avant de déclencher le plan « vigie pirate » fait partie des éléments qui ont été abordés lors de l’IT. Prise de parole ouverte avec les autres patients : Qu’est-ce que tu as ? Qu’est-ce que tu ressens ? Discuter avec les autres et échanger, c’est déjà ne pas rester dans son coin et trouver des solutions pour avancer. Il y a une solidarité certaine entre les patients et j’ai conservé le contact avec quelques personnes depuis maintenant 10 ans. Paternité. Avec mon épouse, nous voulions devenir parents et le fait que la SEP pouvait être héréditaire était un véritable risque que nous ne voulions pas prendre. Heureusement, la SEP ne se transmet pas génétiquement et nous sommes maintenant parents de 2 garçons en pleine santé et débordants d’énergie (trop parfois)... Information ou pas information ? Il est désormais simple de devenir son « propre docteur » en allant chercher des informations sur internet, mais on y trouve le meilleur comme le pire. L’IT nous a sensibilisés sur ce point : savoir faire le tri des infos, connaitre les sources sérieuses. De mon côté (mais chacun totalement est libre), je ne consulte jamais de publication sur la SEP. C’est manière à moi de me protéger de photos ou des promesses de guérison en 10 jours à base de « banane écrasées ». Je fais confiance à mon neuro en qui j’ai toute confiance (nouveaux traitements, questions quotidiennes, évolutions). Savoir en parler. Je n’ai jamais caché mon état de santé à ceux qui me posent des questions que ce soit dans le contexte professionnel et bien entendu à mes proches (amis, sphère familiale) et à mes enfants. Papa, pourquoi est-ce que tu es fatigué ? C’est quoi ces médicaments dans le frigo ? Pourquoi est-ce que tu te fais une piqure ? Ce n’est pas facile de faire comprendre la SEP avec des mots simples à des enfants. Lors de l’IT, on nous avait distribué des bandes dessinées qu’on a lues ensemble en famille. En tant que patient, je considère qu’avoir participé à l’IT est une véritable chance. Je ne sais pas si tous les services hospitaliers proposent de telles réunions mais cela serait certainement une très bonne initiative. Je profite de cette occasion, pour remercier Marie-Hélène qui est à l’initiative de l’IT, qui l’anime et l’organise et qui se bat afin qu’elle continue à exister. Je souhaite également remercier toutes les autres personnes de l’équipe de l’IT ainsi que le personnel de l’hôpital de jour. Je souhaite leur dire à quel point je suis reconnaissant de leur disponibilité, leur gentillesse et de leur professionnalisme. Je parle librement devant vous ce soir et je vous raconte ma propre histoire avec mes mots. Je suis néanmoins certain que les personnes qui ont participés au à l’IT de septembre 2008 pourraient témoigner avec d’autres mots et que leurs témoignages vous diraient tout le bien qu’elles en pensent.

Lancée en 2009, cette journée est consacrée à une maladie très invalidante encore méconnue du grand public. Elle est traditionnellement célébrée le dernier mercredi du mois de mai. Plus de deux millions de personnes de par le monde sont atteintes par la sclérose en plaques. Elle touche plus de femmes que d'hommes avec une proportion de 1.7 femmes pour 1 homme et se déclenche généralement sur des sujets assez jeunes. La SEP se caractérise par une réaction inflammatoire d'origine nerveuse et peut évoluer assez rapidement avec des manifestations neurologiques variées. Elle est considérée comme la première cause de handicap non traumatique chez l'adulte jeune. La recherche scientifique n'est pas encore en mesure de préciser les véritables causes de la maladie et la médecine ne dispose encore à ce jour d'aucun traitement curatif.